儿童医院第三季

影片名称：儿童医院第三季

影片别名：

影片拼音：ertongyiyuandisanji

上映时间：2011

国家地区：美国

影片语言：英语

影片类型：美国

影片导演：Rob,Corddry

影片主演：

资源类别：

资源更新：已完结

总播放数：752 次

入库时间：2022

豆瓣评分：6370

IMDB评分：

剧情介绍：

　　　　中国12岁以下的孤独症儿童有200多万人，是一个不容忽视的群体。图片来源：中新网　　实习生/王怡然本杂志记者/苑苏文　　上午5点的长沙一片漆黑。陈莉已经排在长沙一家儿童医院的康复诊疗室门口，是一岁以上患有孤独症的儿子林林（假名）等号。这个时间开始排队，基本上排在前10位，上午11点多结束康复训练，赶得上下午的介入授课。将近8点，医生开始上班，排队的监护人带着孩子打鱼，进入康复科开始治疗。　　5根针扎在林头上，孩子疼得哇哇哭，挥动小手想拔针。陈莉拿着玩具不让他哭，但几乎没有效果。哭声在康复科接连不断，除了头之外，针刺到孩子们的舌头，用来“刺激孩子的话”。　　进行脑磁疗法的话，林的反应更强。药膏涂在他的头上，用绷带捆电极片，电流传来，树林挣扎着哭起来，整个过程持续了约15分钟。陈莉不知道孩子为什么这么痛苦。她把脑磁疗法的贴纸贴在自己的头上，想试一下，电流传了过来，她瞬间说“什么感觉都说不出来，特别难受”。　　陈莉心疼孩子，“大人都觉得受不了，何况那么小的孩子”，她给妻子打电话，想把林带回家。妻子说：“他得了这个病，医生说怎么治好。”。　　无数孤独症的监护人和陈莉一样，在孩子被诊断为孤独症后，用各种各样的努力“治愈”了他们。但是，尝试了各种各样的方法也没有效果之后，他们陷入了绝望。我们的孩子到底用什么方法能治好呢。　　中国精神障碍者及亲友协会将2022年4月2日“世界孤独症日”的主题定为“聚焦孤独症服务：推进可持续发展的社会保障机制的构建，促进服务机构的高品质发展”。缺乏市场引导等孤独症服务领域存在的问题。　　“治愈”的混乱　　孤独症光谱系统障碍属于先天性神经发育障碍，具体的发病机制不明。现在，在孤独症的治疗介入中，几乎没有有效的生物医学手段，只能通过行为介入来改善，使之适应社会生活。　　孤独症的核心障碍是社交障碍和狭隘兴趣，反复刻板行为，感觉和知觉异常。被诊断为孤独症的孩子都有功能障碍，其异常行为对社交生活有一定的影响。　　在孤独症团体中，有各种各样的表现形式。有些孩子始终没有语言，有些孩子刻板行为严重，有些孩子的智力永远停留在孩子的水平上。也有高机能的孤独症的人，和普通人一样可以去学校，工作，但是根据时期不同会出现感情和行为的障碍。　　2019年，根据五彩鹿孤独症研究院发表的《中国孤独症教育康复行业发展状况报告III》，孤独症的发病率呈逐年上升趋势。中国的孤独症发病率达到0.7%，现在有超过1000万人的孤独症光谱系障碍者，其中12岁以下的儿童约有200万人以上。根据美国的统计数据，孤独症儿童的发病率达到了1/45。　　治不好是所有患孤独症的孩子的宿命。机能高的孩子，通过介入可以使机能恢复到“不符合孤独症的诊断基准”的程度。一部分症状是典型的孤独症的孩子，几乎不可能实现完全的恢复，只能通过介入行为来改善症状。但是，公立医院系统中，由于儿童精神科医生人手不足等原因，孤独症的孩子们不能接受充分的介入治疗，在医院诊断结束后，大多转向社会的所谓治疗机构。　　当监护人打开搜索引擎时，无数个治疗孤独症的广告飞了出来。他们往往约定“治愈”，主张“治愈了一百个以上的孩子”。。。。。。这样的信息，会让父母燃起希望，让他们期待自己的孩子是“幸运儿”。　　《脑麻痹、孤独症、精神发育迟缓的病儿的新希望--颈动脉外膜剥离术+迷失神经剥离术》这篇文章于2021年11月在南海妇幼保健院的公众号上发表，手术改善了孤独症儿童的吞咽和语言不同程度的障碍、流口水和斜视、紧张性痉挛、扭伤痉挛、徐动症等不自主运动肌肉张力、双手的柔软性、坐姿等症状。记者给医院打了电话，说手术的例子太少了，不能接受采访。　　广州三十九脑科医院对被诊断为“精神发育慢”的儿童实施了颈动脉外膜剥离术，并在该医院的脑麻痹科网站上共享了事例。但是，该院同样拒绝了记者的采访。　　“我不承认孤独症的孩子接受这样的手术。既没有理论上的根据也没有医学上的证据。”中山大学附属第三医院儿童行为中心主任医师邹小兵说。“颈动脉外膜剥离手术原理上可以在术后改善脑的供血，但有说法认为孤独症的儿童没有脑供血不足”。　　“治疗”的方法还有很多。据北京市天使儿童医院工作人员介绍，孤独症属于脑神经发育问题，该院使用器械治疗，包括目标下修复治疗神经元的潜在能力再生技术、生物离子渗透技术等，可直达病灶部位，起到脑神经修复作用，促进脑语言中枢神经器官的发育据说后期是否达到正常孩子的标准很接近。据相关人士透露，这种治疗方法比单纯的康复治疗效果高出5～10倍。全过程治疗的价格，根据每个孩子的情况，在数千到1万元之间。　　公立医院也有乱象的治疗。陈莉的孩子在湖南省三甲医院被确诊，之后转移到该院的康复科接受治疗。据陈莉说，这家医院的康复科里，家里挤满了监护人和孤独症的孩子。医生机械地对每个孩子用同样的方法，把针插在了同一个地方。孩子每天都在哭，但没有好转的征兆，情绪问题反而在加剧。　　　　上海医学专家正在摸索家长加强家庭干预，给孩子提供高效的照料。图片来源：中新网　　没有特效疗法　　当自己的孩子在湖南省一个市的妇幼保健院确诊时，刘敏（化名）不想在康复科针灸，想去外面的机构介入行为，医生对她说：“去外面做和直接放弃是一样的。”。几年后回想起来，他愤怒地说：“很多刚接触孤独症的监护人，一定都受到了医生的威胁。”。　　据专门研究儿童孤独症的医生说，现在很多机关把包括医院的关联科在内的孤独症治疗作为赚钱的工具。例如，生物疗法的效果不好，孩子的机能是重度的，不治是理所当然的。效果好的实际上是由于其他介入手段而产生的，或者是伴随着孩子自身的发育而出现的变化，都是作为治疗效果被总结出来的。和干细胞治疗一样，一次需要几万元，据说可以治疗三个疗程。“但是，我一个也没见过病好了。”　　关于这种现象，“谁都主张自己是专家，但是监护人不知道应该相信谁。推迟介入，孩子可能真的随着年龄的增长而失去了科学介入的机会和好转的可能性。”。　　“国内孤独症的诊疗确实存在混乱”。邹小兵认为，目前国内可以治疗孤独症的治疗方法中，包括干细胞移植、粪菌移植、经颅磁刺激、脑电疗、神经反馈治疗、注射、药物服用、神经营养素，但不限于此。　　据媒体报道，2016年，一个未满4岁孤独症儿童在广州番禺“天道正气”特种儿童训练基地因急病死亡，临死前曾在气温为27°C的夏天穿棉衣进行20公里长距离训练。　　2021年10月，《柳叶刀》杂志发表了“护理和治疗孤独症应该把重点放在个人化和终身战略上”的文章。他指出没有治疗孤独症的特效药和器械疗法。对于各种各样的孤独症治疗的药物在临床实验中，现在还没有科学根据的孤独症的“神药”被发明。　　来自广东佛山的患儿母亲钟晴（化名）也差一点就误入歧途了，最初接受检查的时候，医生开了很多“补脑口液”等药，几年后回头才发现这是一条弯路。有很多人带孩子去头皮，针灸，吃药洗澡，吃中药，付几万元就能治好，也有人能摘帽子。钟晴很早就提醒有经验的监护人放弃幻想，接受自己的孩子。　　“即使卖铁治疗，如果治不好的话，可能会有后遗症。既然很多父母都说明这种干预会持续很久，那就请老实地做。想承认这个孩子不足的时候，就可以清楚地看到很多东西。”钟晴说很多父母都怀着不想接受自己孩子状态的幸运，希望“进去之后出来，就一个人”，这是父母们一次次踩到坑里的根源。　　行为介入的困境　　钟晴的儿子童子的孤独症是典型的：不说话，不理人，眼睛也不理人。根据她在网上找到的医学知识，在正式诊断之前，钟晴寻找了孤独症的治疗机构，将孩子送往了行为的干预。　　进入机关3个月后去医院的时候，医生指出刚开始接受行为介入的孩子的表现通常会产生“质量的飞跃”，但是自己的孩子完全看不见。医生稀里糊涂地说，他想不想给孩子换个机构。　　为了孩子，钟晴曾加上大大小小的监护人群去广州接受过监护人的训练课。学了专业知识后，某个监护人开放日，钟晴发现老师的教育方式有问题。老师带着孩子们唱歌的时候，孩子在哭。结束后，老师给了包括孩子在内的所有孩子糖果。在行为介入理论中，奖励是其行为的强化。钟晴认为这种机械式的教育对孩子的成长起到了反作用，不久就带着孩子离开了那个机构。　　之后，钟晴带着孩子到了广州，一大早出去，晚上在各种各样的孤独症机构和私人摄影棚开始上课。目的地是父母之间的“口碑”，学位很难排列。一般情况下，有一个孩子退席的新闻，钟晴马上联系老师“抢座位”。2016年左右，40分钟的授课价格在200元左右。　　“在孤独症的领域里，很多监护人组织和专家都植入了只有自己成为这个领域的专家才能教孩子的观念”。孩子被确诊7年后，钟晴通过了康复训练师的证明书和社会人的证明书。现实中，如果监护人不是专业的话，很难区分服务的质量，也意味着介入方式的合理性也很难判断。孤独症机构的品质是玉石混交，让原本精力不足的监护人很担心。　　美国和小米儿童发展研究所的曾松添所长说，国内有很多大大小小的孤独症康复训练班，但是基本上没有规范的训练流程，基本上“训练是一两天就去上班了”。　　从成本的考虑，一部分机构的一对多现象明显，缺乏个性化，一位康复训练师有时需要同时教育12个孩子。康复训练的内容也是千篇一律，通常是“康复训练师教什么”，对于孩子的不同特点，没有“对症性处方药”。　　邹小兵也指出，机构介入曾打着ABA（应用行为分析）疗法的旗号，实际上“所做的完全不是这样”。一对一的介入训练时间少，不规范，不能达到应有的效果，容易让监护人失去恢复的信心。他希望有关部门监督管理机关。　　关于康复训练机构的教师问题，南京特殊教育师范学院康复训练科学院的王皓艳副院长说：“现在市场的需求很大，康复训练专业学生的就业选择很多，但是学生们毕业后有选择被编成的特教学校的倾向。”。她认为康复机构现在的水平有偏差，医生的水平也有很大的差异。例如，行为介入作为基础方法，在方案的设计和执行、跟踪评价等方面缺乏规范性、科学性，训练效果有限。　　王先生就自闭症的小年龄儿童康复训练机构表示，“残联近几年开展康复训练机构的等级认定，强化了康复训练机构的规范化发展，但整体上不能完全满足现在的需求。”。　　“看到孩子的家长大了花钱，很有可能被冤枉，我们也很心痛，但是一直没有好的对策。监视孩子介入的效果几乎是个人感觉，没有标准。”。晓更基金会执行理事李俊峰说。这也是孤独症介入的困境。由于对行为介入量化可能的评价标准不足，监督管理不足，公益组织和监护人都不能评价和推荐机构。　　　　西安拉拉手特殊教育中心为孤独症儿童提供了早期介入。图片来源：中新网　　“和时间赛跑的游戏”　　目前，业界最常用的介入模式是ABA，即应用行动分析疗法。它将教授的技能分解为可执行的行为单元，用特殊的手段训练至掌握各行为单元，最后将已经掌握的行为单元串联连接，形成更复杂的行为，表现在语言、模仿、游戏技术、社会交际等方面。　　邹小兵在相当长的一段时间内，ABA被认为是唯一有效的孤独症介入方法，但现在，在自然情况下实施，结合儿童发展规律的行为疗法--自然发展行为的介入（NDBI）模式逐渐成为国际主流的共识，这是心理社会医学模式强调不是生物医学模型。　　NDBI代表ABA和发育科学的结合，其基本特征是在自然环境中自然发生的社会活动背景下实施介入，强调在社会环境中进行监护人的培养训练，实现治疗师的介入和监护人的介入的结合。比起结构化的ABA模型，NDBI的方式更适合自然实践和生活环境。　　“初期的密集行为介入”的方式也得到了很多业界相关人员的高度评价，其中最被研究的是Rowors模式。洛瓦斯进行了大量的比较性实验后，从2-3岁开始保证每周在指导下对儿童进行28-40小时的行为干预，得出了最高的恢复效果。这意味着介入康复训练实际上是“与时间赛跑的游戏”。　　邹小兵认为，对于孤独症的介入，特别是早期或严重的病例，非常强调高强度的介入，孩子一对一的介入每天需要4-8小时以上的时间。但是，实际上，合格的治疗师的资源有限，考虑到价格昂贵，提供这样一对一介入的机构很少，能够承受这样昂贵的介入费用的家庭也很少。虽然不同省市给了在定点机构进行自闭症恢复的孩子补助金，但是对于庞大的费用是车的工资。　　康复训练给家庭的经济负担是世界所面临的问题。邹小兵认为，CST（护理人员技能）训练是可以普及的方式，监护人掌握基本技能后，可以科学地为孩子进行康复训练，减少家庭康复费用的支出。　　2015年9月，世界卫生组织选择中国作为CST项目全球培训计划的第一站，部分城市也开始先行测试。从他看来，政府的底层必须保障以家庭为中心的科学介入和介入指导。　　随着融合教育的崛起，提出了不同的观点。晓更助残基金会的陈婧在调查研究中发现，过度介入疗法更难在机构中度过孩子们的童年，获得自然环境--家庭、学校和社会的支持。　　北京星宸私教中心的创始人李景宸是“融合”的支持者。他经常带着孩子们外出，指着超市、医院、学校、家等常去的地方告诉朋友。在他看来，比起坐在教室里在老师创设的“自然境界”中进行刻板的认识，在生活中直接走更现实。“介入的目的不是为了让他们更好地生活吗？”。他说。　　邹小兵对于融合观念也承认，“迄今为止，我们最推荐的介入是在包括家庭、幼儿园、学校等场所在内的自然情况下介入孩子的社交感情和行为。这种介入并不是医疗性质。”。　　在2022年2月26日召开的学前融合教育政策讨论在线交流会上，中华女子学院儿童发展与教育学院教师赵梅菊表示他指出，现在国内特殊儿童的典型现象是，特殊幼儿的早期教育主要在康复训练机制中进行，但学前教育的影响力太小了。在她看来，“很多孩子不是康复训练，而是康复训练的道路，严重压缩了孩子早期发展中非常重要的游戏和实际生活时间”。

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